Photo: Alexia, Pompe, Cuba

Bệnh hiếm không thiên vị một ai, chúng ảnh hưởng mọi người dù bạn thuộc tầng lớp xã hội nào và có khả năng kinh tế ra sao. Tại Sanofi, trách nhiệm đối với cộng đồng bệnh nhân không chỉ được định nghĩa bởi công tác nghiên cứu và phát triển các liệu pháp chữa trị hiệu quả, mà còn thể hiện qua việc hỗ trợ bệnh nhân – đối tượng gặp nhiều khó khăn, bất kể họ là ai và sống ở đâu.

Hai Chương trình Nhân đạo tại Sanofi Genzyme không những giúp đỡ cộng đồng bệnh nhân mắc các bệnh Rối loạn dự trữ thể tiêu bào (LSDs) – nhóm bệnh di truyền hiếm gặp do thiếu hụt enzyme, mà còn hỗ trợ các bệnh nhân mắc bệnh Rối loạn đông máu (Hemophilia) – căn bệnh di truyền hiếm gặp gây ra tình trạng đông máu và chảy máu kéo dài ở bệnh nhân. 

Hỗ trợ nhân đạo đã trở thành nền tảng không thể tiếu của nhóm chăm sóc bệnh hiếm tại Sanofi, khởi nguồn khi công ty Genzyme (công ty con thuộc sở hữu của Sanofi) được thành lập vào năm 1981. Chương trình Nhân đạo của Genzyme ra đời vào năm 1991 – một năm sau khi sản phẩm điều trị được tung ra. Hiện nay, nỗ lực hỗ trợ nhân đạo của Sanofi Genzyme đã tiếp cận được hơn 3000 bệnh nhân trên toàn thế giới.

Việc mang đến các chương trình nhân đạo hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân gặp nhiều khó khăn đã nằm trong DNA của chúng tôi, nó định nghĩa chúng tôi, nó là văn hóa tại đây và cũng là những giá trị đúng đắn chúng tôi đặt niềm tin vào.

Bonnie Anderson, Trưởng bộ phận Chương trình Nhân đạo

Hỗ trợ bệnh nhân mắc các bệnh rối loạn dự trữ thể tiêu bào (LSDs)

Chương trình Nhân đạo của Sanofi Genzyme hỗ trợ các bệnh nhân mắc 5 chứng rối lọan LSD gồm: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolysaccharidoses (MPS) I và II.

Số người đang sống chung với các bệnh LSD không nhiều, có khoảng vài nghìn cho đến vài chục nghìn trường hợp trên toàn thế giới. Trong tổng số bệnh nhân mắc các bệnh kể trên, số người nhận được hỗ trợ thông qua Chương trình Nhân đạo chiếm một tỷ lệ đáng kể. Tính tới thời điểm này, Chương trình đã giúp đỡ hơn 3000 bệnh nhân đến từ 90 quốc gia tại sáu châu lục. 

Hỗ trợ không có nghĩa là hỗ trợ một lần, hỗ trợ là luôn sẵn sàng mỗi khi bệnh nhân cần, và trong một vài trường hợp, hỗ trợ kéo dài cả một đời. Thực tế, Chương trình đã hỗ trợ hơn 300 bệnh nhân trong suốt 10 năm qua. 

Cam kết về bệnh Hiếm: Liệu pháp điều trị nhân đạo được phổ biến trên toàn thế giới

Đổi mới hoạt động viện trợ nhân đạo đối với cộng đồng bệnh nhân rối loạn đông máu (Hemophilia)

Bệnh rối loạn đông máu ảnh hưởng đến khoảng 400,000 người trên toàn thế giới, hiện nay có khoảng 75% tổng số bệnh nhân gặp hạn chế hoặc không được tiếp cận với việc chẩn đoán và điều trị bệnh. Sự thiếu hụt trong nguồn cung yếu tố trị liệu bền vững, cụ thể để thay thế các yếu tố đông máu bị thiếu, vẫn là một thách thức trong lãnh vực chăm sóc sức khỏe cộng đồng trên toàn cầu. 

Cùng với Sobi – công ty quốc tế chuyên về các bệnh hiếm gặp, chúng tôi đang nỗ lực hoàn thành cam kết đặt ra vào năm 2014 nhằm quyên góp một tỷ yếu tố trị liệu máu đông theo đơn vị quốc tế (IU) vì mục đích nhân đạo. Cam kết quyên góp yếu tố trị liệu máu đông lớn nhất trong lịch sử này bao gồm 500 triệu đơn vị IU quyên góp cho Chương trình Viện trợ Nhân đạo của Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH) trong vòng 5 năm. 

Kể từ khi bắt đầu đợt quyên góp cho Chương trình Viện trợ Nhân đạo của WFH vào năm 2015, đã có hơn 16,500 người từ 40 quốc gia khác nhau nhận được hỗ trợ (gồm cả trẻ em được điều trị dự phòng), 117,000 trường hợp chảy máu cấp tính được điều trị, và hơn 1,800 ca phẫu thuật được diễn ra. 

Sự thiếu sót trong việc hỗ trợ chăm sóc và điều trị tại các nước đang phát triển là một thách thức quan trọng và cấp bách đối với lĩnh vực y tế công cộng. WFH đang nỗ lực thay đổi sự thiếu sót này bằng cách mang đến các phương pháp điều trị dễ dự đoán và phù hợp cho tất cả bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu di truyền. Sự hỗ trợ từ Sanofi Genzyme là bước đệm quan trọng hướng đến việc nâng cao tiêu chuẩn chăm sóc cũng như đổi mới hoạt động chăm sóc bệnh rối loạn máu đông tại các nước đang phát triển.

Sanofi Genzyme cùng đối tác là tổ chức Sobi đang nỗ lực trong việc cung cấp chương trình điều trị chứng rối loạn đông máu trên toàn thế giới

Xây dựng hệ thống chăm sóc sức khỏe bền vững

Ở các nước đang phát triển, hệ thống chăm sóc sức khỏe thuộc chính phủ và tư nhân có thể bị hạn chế rất nhiều hoặc chỉ có thể giải quyết các nhu cầu y tế cơ bản. Đối với những bệnh nhân cần được điều trị chuyên khoa, câu chuyện về tiếp trợ hay chăm sóc thường vượt quá khả năng của họ.

Chương trình Nhân đạo của Sanofi Genzyme sẽ hỗ trợ bệnh nhân trong các tình huống nêu trên. Chúng tôi hợp tác với các tổ chức nhân đạo trên toàn thế giới, gồm Dự án Hope, Liên đoàn từ thiện Trung Quốc, Tổ chức Viện trợ tị nạn Cận Đông Hoa Kỳ, Tổ chức Cứu trợ trực tiếp, Chương trình viện trợ WFH cùng nhiều tổ chức khác. Trình độ chuyên môn cùng mối quan hệ tại địa phương của các tổ chức này góp phần giúp Sanofi hỗ trợ bệnh nhân và vượt qua các thách thức khi tiếp cận họ. 

Điều này giúp tạo ra một hệ sinh thái bền vững nhằm chăm sóc bệnh nhân tại một số quốc gia nhất định, qua đó góp phần xây dựng và phát triển hệ thống y tế cấp quốc gia với khả năng chẩn đoán, giới thiệu và quản lý bệnh nhân theo quy trình. 

Ngay cả tại những quốc gia đã thiết lập hệ thống y tế, bệnh nhân vẫn có thể gặp hạn chế khi tiếp cận với liệu trình chăm sóc và điều trị phù hợp. Trong những trường hợp này, Sanofi Genzyme sẽ làm việc với chính phủ và cơ quan chính quyền tại địa phương để tìm ra các giải pháp bền vững và lâu dài.