Sanofi Genzyme Trao Giải Cho Các Tổ Chức Hỗ Trợ Bệnh Nhân Mắc Bệnh Hiếm Trên Toàn Cầu

Danh Sách Trao Thưởng Giải PAL Award 2019

Các tổ chức hoạt động vì bệnh nhân đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ những cá nhân bị ảnh hưởng bởi các thách thức y học chưa được giải quyết phổ biến. Đặt trọng tâm vào việc chăm sóc cũng như tiếp cận các nguồn lực, công việc của các tổ chức phi lợi nhuận trên toàn thế giới thật sự quan trọng bởi họ sẽ giải quyết những nhu cầu chưa được đáp ứng của bệnh nhân và gia đình bệnh nhân. Kể từ năm 2011, Sanofi Genzyme (Khối Bệnh Hiếm của Sanofi) đã triển khai chương trình Patient Advocacy Leadership (PAL) Award Grant nhằm hỗ trợ các tổ chức nói trên hoàn thành sứ mệnh thông qua việc tài trợ các dự án đặc biệt dành cho bệnh nhân mắc các bệnh Rối loạn dự trữ thể tiêu bào (gọi tắt là LSD) – một nhóm bệnh hiếm gặp có thể dẫn đến các vấn đề gây suy nhược sức khỏe.

Năm nay, 5 tổ chức nhận được giải PAL Awards Grant đã được bình chọn ra từ 32 ứng viên là các tổ chức toàn cầu với các đề xuất cực kỳ giá trị nhằm hỗ trợ cho cộng đồng bệnh nhân LSD.  Sau khi xem xét cẩn thận, một hội đồng đánh giá độc lập đã chọn ra những ứng viên thắng cuộc từ các nước Romania, Úc / New Zealand, Pháp, Ý và Ấn Độ.

Ông Sebestien Martel, Trưởng Bộ phận Bệnh hiếm của Sanofi toàn cầu chia sẻ: “Mỗi năm, các ứng viên được lựa chọn cho giải PAL Award hỗ trợ các nhu cầu khác nhau của cộng đồng bệnh nhân LSD. Những đóng góp của các tổ chức này là rất quan trọng trong việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm cũng như tối ưu hóa các phương pháp chăm sóc nhằm đáp ứng nhu cầu ngày càng tăng của những người mắc bệnh hiếm gặp trên toàn cầu.

Kể từ khi khởi động chương trình, Sanofi Genzyme đã trao hơn 900.000 đô la Mỹ để hỗ trợ 57 dự án được đề xuất bởi các tổ chức khác nhau trên 28 quốc gia, bao gồm các hội thảo dành cho bệnh nhân, các chương trình đào tạo, các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng cùng các nghiên cứu chuyên sâu.

Sanofi xin trân trọng công bố các tổ chức đạt giải thưởng tại PAL Award năm 2019:

Tại Romania: LiênMinh Các Tổ Chức Hỗ Trợ Bệnh Nhân Mắc Bệnh Mãn Tính (COPAC)

COPAC tập hợp 19 tổ chức bệnh hiếm tại Romania để cùng nâng cao tinh thần vận động và biện hộ cho bệnh nhân cũng như đào tạo tư duy lãnh đạo. Với giải thưởng PAL Grant vừa đạt được, COPAC sẽ tài trợ các khóa huấn luyện về kỹ năng lãnh đạo cho 10 đại diện bệnh nhân đến từ 3 hiệp hội hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân LSD mới được thành lập. Dự án này bao gồm một chương trình đào tạo, một chương trình cố vấn trong vòng 6 tháng và một cuộc thi, bên cạnh đó dự án cũng sẽ kiểm soát các dịch vụ pháp lý chuyên nghiệp cho mỗi tổ chức theo đúng mục tiêu hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân LSD.

Tại Úc và NewZealand: Hiệp Hội Hỗ Trợ Bệnh Nhân Gaucher tại Úc và New ZealandS (GAANZ) 

Với phương pháp tiếp cận đa diện, mục tiêu của GAANZ là cải thiện sức khỏe và phúc lợi của các bệnh nhân mắc chứng Gaucher tại địa phương thông qua việc xây dựng cộng đồng, phổ cập giáo dục, vận động và biện hộ cũng như nghiên cứu chuyên sâu. Giải thưởng PAL Grant vừa đạt được sẽ được dùng để tài trợ một website được thiết kế nhằm tiếp cận các bệnh nhân và cộng đồng y tế, qua đó phổ cập giáo dục rộng rãi về bệnh Gaucher cùng các nghiên cứu hiện tại.

Tại Pháp: Hội Khắc Phục Bệnh Rối Loạn Dự Trữ Thể Tiêu Bào (Vaincre les Maladie Lysosomale)

Vaincre les Maladies Lysosomales đại diện cho hơn 1000 bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi các bệnh liên quan đến thể tiêu bào. Giải thưởng PAL Grant sẽ được sử dụng nhằm tài trợ cho dự án về Hội Nghị Qua Video cũng như Hội Thảo Trực Tuyến. Để bổ sung cho các cuộc gặp gỡ truyền thống vốn bị hạn chế về khoảng cách địa lý, dự án này sẽ giúp gia tăng tần suất các buổi đào tạo và phổ cập thông tin được tổ chức bởi các hiệp hội nhằm nhắm đến cộng đồng khoảng 3000 bệnh nhân LSD tại Pháp và các nước sử dụng Pháp ngữ.

Tại Ý: Hiệp Hội Hỗ Trợ Bệnh Nhân Niemann Pick Onlus tại Ý (AINP)

AINP nâng cao nhận thức về bệnh Niemann-Pick với hi vọng đẩy nhanh quá trình chuẩn đoán, đồng thời so sánh  và kiểm chứng kiến thức, từ đó hỗ trợ các nhân viên chuyên chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh này.  Nhờ giải thưởng PAL Award, hiệp hội Niemaan-Pick tại Ý có thể cải thiện chất lượng chăm sóc tại nhà cho các bệnh nhân mắc bệnh Niemann-Pick và các bệnh liên quan khác, giúp giảm tải gánh nặng cho gia đình các bệnh nhân nhờ dịch vụ chăm sóc 24 giờ, bên cạnh đó cải thiện chất lượng sống của bệnh nhân và gia đình cũng như thu thập dữ liệu để thiết kế một dự án hỗ trợ các gia đình lớn hơn.

Tại Ấn Độ: LiênMinh Các Nhóm Bệnh Nhân Ấn Độ: Tổ Chức Giáo Dục Và Y Tế Dakshayani & Amaravati(IAPF)

Với thực trạng có đến 70 triệu người được cho là mắc một hội chứng rối loạn hiếm gặp tại Ấn Độ, IAPG – liên minh gồm 42 nhóm bệnh nhân khác nhau, hướng đến việc thu hút sự chú ý của cộng đồng vào nhóm bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh mãn tính, từ đó tăng cường tiếng nói của họ trong cộng đồng. IAPG sẽ dùng giải Grant Award Award nhằm tạo nên tiếng nói mạnh mẽ ở tầm cỡ quốc gia, qua đó mang đến sự thay đổi thông qua các lãnh đạo bệnh nhân và các tổ chức vận động và biện hộ. Cụ thể, họ sẽ thành lập các nhóm hỗ trợ bệnh nhân và các diễn đàn trao đổi bệnh nhân, bên cạnh đó thực hiện các chiến dịch nâng cao nhận thức trên các kênh truyền thông xã hội và thiết kế các hội thảo cho bệnh nhân.

Dự kiến đầu năm 2020, giai đoạn đăng ký tham dự giải thưởng PAL Award tiếp theo sẽ diễn ra.