Họ đã nói gì về nỗ lực của Sanofi Genzyme?

Sanofi Genyme - một trong 5 khối kinh doanh của tập đoàn Dược phẩm toàn cầu Sanofi, là đơn vị tiên phong trong nghiên cứu, hỗ trợ công tác điều trị và nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm. Tại Việt Nam, Sanofi Genzyme đã tiếp nối những hoạt động ý nghĩa của Sanofi toàn cầu, đồng hành với cộng đồng bệnh hiếm bằng rất nhiều hoạt động thiết thực. Sanofi Genzyme đã phối hợp với Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam và Bệnh viện Nhi Trung Ương tổ chức các buổi hội thảo, tuyên truyền về bệnh hiếm, hỗ trợ đội ngũ y bác sĩ trong công tác nghiên cứu, góp phần nâng cao năng lực chẩn đoán và điều trị các căn bệnh hiếm, hỗ trợ điều trị miễn phí cho 34 bệnh nhân mắc bệnh hiếm trong suốt nhiều năm.

Năm 2016, dự án quyển sách Hear Our Stories (Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi) của Mạng lưới hỗ trợ bệnh hiếm Việt Nam đã giành được giải thưởng PAL Awards (Patient Avocacy Leadership Awards) của Sanofi Genzyme toàn cầu - chương trình tài trợ cho nhiều dự án sáng tạo trong việc nâng cao nhận thức về bệnh tật, huy động cộng đồng, hoạt động quản trị tốt, chăm sóc bệnh nhân… Đây là quyển sách ghi lại 22 câu chuyện chân thực, cảm động trong hành trình đi tìm và chữa bệnh của các bệnh nhân bệnh hiếm, cung cấp thông tin bệnh học cơ bản nhằm nâng cao kiến thức về bệnh hiếm. Dự án cũng được vinh dự  bình chọn là Dự án tạo ảnh hưởng tích cực đến cộng đồng tại Giải thưởng We Choice Awards 2018.

Để hiểu thêm về nỗ lực của Sanofi Genyme, hãy cùng nhau lắng nghe những chia sẻ của gia đình bệnh nhân, bác sỹ và các thành viên đang đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm

Huyền Trang - mẹ của bé Nguyễn Lâm (Tid) - bệnh nhân Pompe chia sẻ:

Đặng Trung Tâm – thành viên Nhóm hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm chia sẻ thêm mục tiêu của Nhóm:

Các hoạt động của quý công ty đã giúp chúng tôi rất nhiều đặc biệt là các chương trình quý công ty tổ chức, tài trợ để triển khai các hội thảo, hội nghị... cũng như các cơ hội để đại diện cha mẹ các bệnh nhân, các bác sĩ, đơn vị hoạch định chính sách,...  gặp gỡ các tổ chức, cá nhân và các cha mẹ khác trong khu vực…làm cho Bệnh hiếm được các gia đình, xã hội hiểu đúng hơn, đầy đủ hơn, tạo điều kiện tốt hơn cho việc chăm sóc và điều trị cho các bệnh nhân.

Tôi mong rằng Sanofi Genzyme sẽ tiếp tục đồng hành cùng chúng tôi trong những năm tháng tới, giúp cho việc chẩn đoán, điều trị, chăm sóc các bệnh nhân Bệnh hiếm tại Viêt Nam ngày một tốt hơn.”