ngay-benh-hiem-2021-4

Sanofi đồng hành cùng Cộng đồng Bệnh nhân Bệnh hiếm Việt Nam nhân ngày Quốc Tế Bệnh Hiếm 28-02-2021

Vừa qua, sự kiện hưởng ứng ngày Quốc Tế Bệnh Hiếm do Bệnh viện Nhi Trung Ương kết hợp cùng Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam tổ chức với sự tài trợ của công ty Sanofi Việt Nam đã được diễn ra với nhiều hoạt động ý nghĩa. Ngày hội có sự tham gia đại diện của gần 50 bệnh nhân và gia đình đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.

ngay-benh-hiem-2021-2

 

Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung Ương

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng (1). Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thê giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vây với  dân số Việt Nam hiện nay  có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm (2).Đây thật sự là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam được ghi nhận như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015) (3).….. Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoá n bệnh ở giai đoạn muộn…Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời (4). Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này. 

ngay-benh-hiem-2021-6

TS.BS. Vũ Chí Dũng – Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, BV Nhi Trung Ương chia sẻ tại sự kiện

Theo TS.BS.Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương:“Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh Hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện  được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.
Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm là một chiến dịch mang tính quốc tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, diễn ra vào ngày cuối cùng của Tháng Hai hàng năm. Mỗi năm có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng Ngày đặc biệt này. Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh COVID-19, nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta. 

ngay-benh-hiem-2021-5

Triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” tại Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương

 

ngay-benh-hiem-2021-3

Triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” tại Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh Hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và Bệnh Hiếm” do Bệnh viên Nhi Trung Ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam. 
“Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, tôi rất thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị… Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan thông qua những khoảnh khắc đẹp trong hành trình chiến đấu dũng cảm và kiên cường của bệnh nhân bệnh hiếm, từ đó giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội”, chị Mai Hương, đại diện Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ.

ngay-benh-hiem-2021-4

 

Chị Lê Thị Mai Hương – Đại diện Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam (bên phải) chụp ảnh cùng các gia đình bệnh nhân bệnh hiếm

Phát biểu về sự kiện, ông Emin Turan – Tổng Giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ: “Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, khi chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế…để mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh. Sanofi đã và đang kết hợp với các hội bệnh nhân bệnh hiếm nhằm thực hiện những hoạt động ý nghĩa thiết thực với nhu cầu của bệnh nhân và gia đình của họ, lan rộng tiếng nói của cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm đến với xã hội, góp phần xây dựng một cuộc sống khỏe mạnh hơn cho tất cả mọi người”.

Link video về sự kiện: https://www.youtube.com/watch?v=80OP-cFKGUA&t=7s
 

Về Sanofi tại Việt Nam
Sanofi Việt Nam có trụ sở chính tại Thành phố Hồ Chí Minh với hơn 1.000 nhân viên làm việc trên toàn quốc, sản phẩm của Sanofi đã có mặt tại Việt Nam hơn 50 năm qua. Sanofi là tập đoàn dược phẩm đa quốc gia duy nhất sở hữu ba nhà máy đạt tiêu chuẩn WHO-GMP (Thực hành tốt Sản xuất thuốc) tại Thành Phố Hồ Chí Minh, cung ứng 80% sản lượng của Sanofi tại Việt Nam. Với bề dày lịch sử, danh mục sản phẩm đa dạng, cùng vị trí dẫn đầu thị trường đã tạo nên ưu thế vượt trội của Sanofi trong việc đáp ứng các nhu cầu của bệnh nhân. Năm 2018, Sanofi Việt Nam là công ty dược dẫn đầu thị trường với khoảng 4% thị phần. Năm 2019, theo Quyết định số 2542/QĐ-BYT của Bộ Y Tế, Sanofi Việt Nam được cấp Giấy chứng nhận đủ điều kiện kinh doanh dược cho phạm vi nhập khẩu thuốc theo Nghị định số 54/2017/NĐ-CP ngày 08/5/2017 của Chính phủ. Để biết thêm thông tin, xin vui lòng truy cập website www.sanofi.com.vn.

Sanofi Việt Nam thuộc Tập đoàn Sanofi, là tập đoàn sản xuất dược phẩm đa quốc gia dựa trên nghiên cứu và pháp triển có trụ sở chính đặt tại Pháp và có công ty con và văn phòng đại diện tại hơn 100 quốc gia. Tại Sanofi, chúng tôi cam kết cung cấp cho mọi người trên khắp thế giới các giải pháp sáng tạo để họ tự chăm sóc sức khỏe của mình để có một cuộc sống khỏe hơn và trọn vẹn hơn. Với sự đầu tư về nghiên cứu phát triển và chất lượng sản xuất dược phẩm theo tiêu chuẩn thế giới, tại Việt Nam, Sanofi cung cấp các giải pháp cải tiến trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, bao gồm: sản phẩm điều trị cảm, ho và dị ứng; sản phẩm giảm đau; sản phẩm chăm sóc sức khỏe hệ tiêu hóa; sản phẩm bổ sung chất dinh dưỡng và các sản phẩm chăm sóc vệ sinh phụ nữ và em bé.

Bên cạnh đó, với sự nỗ lực không ngừng trong nghiên cứu phát triển để mang đến những giải pháp phòng ngừa và điệu trị tiên tiến, Sanofi chuyên cung cấp các loại vắc xin phòng bệnh cũng như các sản phẩm chất lượng trong lĩnh vực điều trị bệnh đái tháo đường, các bệnh hiếm gặp, bệnh đa xơ cứng, tim mạch và ung thư….Các sản phẩm của Sanofi hiện đang hỗ trợ cho các bệnh nhân mắc bệnh hiếm cũng như hàng triệu người mắc các bệnh lý mãn tính.
 
Sanofi, Empowering Life

Liên hệ: 
Trần Lê Thanh Vân – Trưởng Bộ phận Truyền thông, Sanofi Đông Dương
Tel: +84 933 313 388
LeThanhVan.Tran@sanofi.com