Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi

“HÃY LẮNG NGHE CÂU CHUYỆN CỦA CHÚNG TÔI” – MỘT DỰ ÁN TRUYỀN CẢM HỨNG VIẾT VỀ 22 CÂU CHUYỆN CỦA 22 BỆNH NHÂN MẮC BỆNH HIẾM TẠI VIỆT NAM 

Việc giáo dục cộng đồng về những ảnh hưởng của bệnh hiếm lên cuộc sống bệnh nhân, gia đình của họ và những người chăm sóc họ luôn là một thách thức vì những hiểu biết hạn chế về bệnh hiếm.  Cuốn sách “Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” (Hear Our Stories) - một dự án nhận được giải thưởng do Sanofi Genzyme tài trợ, đã thành công đạt được mục tiêu nâng cao nhận thức về bệnh hiếm và mang lại hi vọng cho các bệnh nhân mắc bệnh hiếm tại Việt Nam.

Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” (Hear Our Stories) là một dự án sách được khởi xướng bởi Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam (VRDN) và Bệnh viện Nhi Trung Ương vào năm 2016 đã nhận được giải thưởng Patient Advocacy Leadership (PAL) do Sanofi Genzyme tài trợ. Và dự án này đã được tài trợ tổng số quỹ 23.300 USD. PAL Award là giải thưởng hàng năm lần đầu tiên được giới thiệu vào năm 2011 bởi Sanofi Genzyme nhằm mục đích khuyến khích các chương trình hoặc ý tưởng mới và táo bạo nhằm hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân Rối loạn Dự trữ Lysosome (LSD) trên toàn thế giới. Giải thưởng này hỗ trợ tài chính cho các dự án sáng tạo tập trung nâng cao nhận thức về bệnh hiếm, vận động cộng đồng, sự phát triển phi lợi nhuận và các chương trình chăm sóc hỗ trợ bệnh nhân để xác định được các nhu cầu chưa được đáp ứng trong cộng đồng LSD tại các quốc gia.

Nhóm Dự án nhận giải thưởng PAL

Nhóm dự án nhận giải thưởng PAL

Vào tháng 2/2018, cuốn sách “Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” (Hear Our Stories) đã được xuất bản, ghi lại 22 câu chuyện đặc biệt của các bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Thông qua các kiến thức tổng quan về bệnh học, các câu chuyện và hình ảnh của bệnh nhân, cuốn sách nhằm mục đích làm giảm các triệu chứng của bệnh rối loạn dự trữ lysosome và nâng cao kiến thức về các bệnh hiếm gặp. Từ đó, cuốn sách bắt đầu thu hút sự chú ý của cộng đồng và các kênh truyền thông đại chúng trong nước. Gần đây, “Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” (Hear Our Stories) đã được Hành trình Truyền cảm hứng WeChoiceAwards 2018 vinh dự trao giải Dự án đã tạo ảnh hưởng tích cực đến cộng đồng, nhận được 75.000 phiếu bình chọn từ độc giả. Bên cạnh đó, Kênh 24 của Truyền hình Quốc gia Việt Nam đã quyết định chọn 4 căn bệnh Rối loạn Dự trữ Lysosome bao gồm Pompe, Gauche, MPS I & MPS II để đưa tin trên Đài Truyền hình Quốc gia.

Cuốn sách Hear Our Stories

Cuốn sách "Hear Our Stories"

Tại Việt Nam, Sanofi Genzyme đã liên tục phối hợp với Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam (VRDN) và Bệnh viện Nhi Trung Ương (NHP) để hỗ trợ thuốc miễn phí cho 34 bệnh nhân mắc bệnh hiếm trong suốt 19 năm qua. Quan trọng hơn nữa, Sanofi Genzyme đã hợp tác với các chuyên gia y tế tại các bệnh viện nhằm cập nhật nâng cao kiến thức chẩn đoán và điều trị để cứu sống nhiều bệnh nhân hơn, khuyến khích các nhà nghiên cứu và các nhà hoạch định chính sách hỗ trợ giải quyết các nhu cầu của các bệnh nhân mắc bệnh hiếm.


Hành trình truyền cảm hứng

Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi