Nhân dịp kỉ niệm Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 28/2/2019, Sanofi Genzyme đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm tại Vườn Thú - công viên Thủ Lệ, Hà Nội vào ngày 24/2/2019 nhằm tạo điều kiện giao lưu cho các gia đình có con mắc bệnh hiếm cũng như tăng cường sự nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm gặp và những ảnh hưởng của bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình của họ.

Trên thế giới, có khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau và khoảng 300 triệu người mắc bệnh toàn cầu. 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền trong đó 58% các bệnh thường xuất hiện ở trẻ em và 30% số trẻ mắc bệnh thường không qua khỏi sinh nhật thứ 5 nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời (*). "Xây dựng cầu nối trong chăm sóc y tế và xã hội" là chủ đề của ngày bệnh hiếm năm nay, bởi việc chữa trị những căn bệnh hiếm ở trẻ em luôn luôn là thách thức lớn đối với các bác sĩ và gia đình bệnh nhi. Nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có thuốc và phát đồ điều trị hoặc chi phí chữa bệnh quá lớn vượt quá khả năng của gia đình, do đó rất cần sự chung tay của toàn xã hội. "Đối với bệnh hiếm, nói là hiếm nhưng thực ra bệnh không hiếm. Điều quan trọng nhất là rất khó khăn về vấn đề chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và cũng như một hệ thống làm sao giúp trẻ mắc bệnh này hòa nhập với cộng đồng". GS.TS. Lê Thanh Hải – Giám đốc BV Nhi Trung Ương cho biết.

Tại sự kiện cũng giới thiệu về cuốn sách "Hear Our Stories" (Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi) viết về 22 câu chuyện đặc biệt của 22 bệnh nhân mắc bệnh hiếm tại Việt Nam. Cuốn sách do Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam (VRDN) và Bệnh viện Nhi Trung Ương biên soạn vào năm 2016 nhằm mục đích lan tỏa nhận thức của cộng đồng về bệnh hiếm, giúp cho nhiều người biết về những căn bệnh này nhiều hơn.  Phiên bản tiếng Việt đã được ra mắt vào tháng 2/2018, phiên bản tiếng Anh cũng đã hoàn tất và được xuất bản vào tháng 2 năm nay.  "Hear Our Stories" không những mong nhận được các chia sẻ từ cộng đồng Việt Nam mà còn từ cộng đồng thế giới.

Tại Sanofi, công ty cũng đã tổ chức các hoạt động cùng hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, trong đó nổi bật là 2 sự kiện tại Văn phòng Hà Nội vào ngày 25/2 và Văn phòng Hàm Nghi, Hồ Chí Minh vào ngày 28/2 với tổng số khoảng 130 nhân viên tham gia. Đến với sự kiện là tiết mục biểu diễn violin của một bệnh nhân mắc bệnh hiếm và sự chia sẻ của 2 người mẹ có con mắc bệnh hiếm, đồng thời là những thành viên tích cực của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam (VRDN). Xuyên suốt 3 tuần lễ hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm là triển lãm ảnh của các bệnh nhân mắc bệnh hiếm trong cuốn sách "Hear Our Stories" tại 2 văn phòng. Cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, mỗi nhân viên Sanofi được khuyến khích chia sẻ thông tin về bệnh hiếm và hình ảnh trên mạng xã hội, gắn kèm 2 hashtag #SanofiRareDiseaseDay và #SanofiGenzyme nhằm góp phần lan tỏa nhận thức về căn bệnh hiếm trong cộng đồng, cũng như chia sẻ niềm tin và tình yêu thương đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam. Chiến dịch đã nhận được 117 bài đăng tin và cập nhật ảnh đại diện với hơn 6.370 lượt thích, bình luận và chia sẻ. Bệnh hiếm nhưng tình người không hiếm, khi nhận thức và sự quan tâm của toàn xã hội đối với các bệnh hiếm ngày càng được nâng lên, các bệnh nhân và gia đình của họ sẽ được tiếp thêm niềm tin và hy vọng để chiến đấu với những căn bệnh hiếm này.

(*) Nguồn: Bệnh viên Nhi Trung Ương

• BỆNH HIẾM VÀ NHỮNG CON SỐ