Sanofi Việt Nam hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Pompe

2 phút đọc

Sanofi Việt Nam hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Pompe

Pompe là một bệnh hiếm di truyền về rối loạn thần kinh cơ do sự thiếu hụt enzyme acid alpha-glucosidase (GAA), một enzyme cần thiết để giáng hóa glycogen trong lysosome (tiêu thể) thành glucose để tạo ra năng lượng cho tế bào. Thiếu enzyme này dẫn đến sự tích tụ glycogen trong tiêu thể, dẫn đến các tổn thương hoặc mất chức năng trên cơ xương, cơ hô hấp và cơ tim.(1) Do sự hiếm gặp và các biểu hiện của bệnh Pompe tương tự với các bệnh lý thần kinh cơ khác dẫn đến việc chẩn đoán bệnh thường chậm trễ.(2)

Ngày 15/4 hàng năm được Hiệp Hội Pompe Quốc tế (IPA) và cộng đồng Pompe toàn cầu chọn là Ngày Quốc tế Bệnh Pompe với mục đích nâng cao nhận thức của cộng đồng thế giới về căn bệnh hiếm gặp này. Năm nay, Sanofi hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh Pompe với chủ đề “Chung tay tạo thêm sức mạnh cùng chống lại Pompe” nhằm kêu gọi sự chung tay chia sẻ và giúp đỡ của cộng đồng đối với các bệnh nhân Pompe.

Cùng hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Pompe, tại Việt Nam ngày 11/4/2019, đại diện Sanofi Genzyme đã đến thăm và tặng quà cho các bệnh nhân Pompe trong buổi tiệc sinh nhật của các em tại Khoa Nội tiết, Chuyển hóa  và Di truyền – Bệnh viện Nhi Trung Ương. Đây là các bé hiện đang được điều trị bệnh tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Đại diện Sanofi Genzyme đến thăm và trao quà cho các bệnh nhân Pompe tại BV Nội Tiết Trung Ương

Tại Sanofi, chiến dịch tìm hiểu về bệnh Pompe được phát động cho toàn thể nhân viên thông qua việc cung cấp các thông tin bệnh học, các số liệu dịch tễ, câu hỏi vui,…Và quan trọng nhất, mỗi nhân viên được khuyến khích chia sẻ thông tin về bệnh Pompe và hình ảnh theo chủ đề trên mạng xã hội, với 2 hashtag #GreaterThanPompe#SanofiGenzymeVietnam nhằm lan tỏa nhận thức về bệnh Pompe trong cộng đồng cũng như tiếp thêm sức mạnh cho các bệnh nhân Pompe tại Việt Nam. Đây là một trong những hoạt động thể hiện rõ cam kết của Sanofi trong việc hỗ trợ công tác điều trị và nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm tại Việt Nam. Sanofi Genzyme, một trong năm khối kinh doanh toàn cầu về các bệnh chăm sóc đặc biệt của Sanofi, là đơn vị tiên phong trong việc nghiên cứu nhiều bệnh hiếm hơn 35 năm qua, không ngừng cải thiện việc tiếp cận, chẩn đoán và điều trị sớm ở các bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam, mang lại hy vọng cho bệnh nhân và gia đình của họ.

Nhân viên Sanofi hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Pompe

Nguồn:

1.   National Organization for Rare Disorders. Pompe Disease. 2017. Available at: https://rarediseases.org/rare-diseases/pompe-disease/. Accessed November 2018.

2. Van Capelle C. I. et al, Orphanet J Rare Dis. Childhood Pompe disease: clinical spectrum and genotype in 31 patients. May 2016; 11: 65.